Paris, 10 mars 2021 - Dans le cadre de la semaine du rein, quatre organisations ont présenté ce mercredi 10 mars le « Livre Blanc de la transplantation rénale : 5 recommandations concrètes, une action collective pour les patients ». Ce Livre Blanc a pour objectif de faire bouger concrètement les lignes afin de renforcer le développement de la transplantation rénale en France, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, pour qui ce sujet constitue une priorité nationale de santé publique. La crise de la COVID-19 renforce la pertinence de ce travail, les malades transplantés ou en attente de greffe rénale lui ayant payé un lourd tribut.
Le Livre Blanc de la Transplantation Rénale a été réalisé de concert par la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT), la Société Francophone de Transplantation (SFT), l’Association Française d’Urologie (AFU) et France Rein. Ces quatre organisations se sont associées, avec le soutien institutionnel du laboratoire Chiesi France pour porter cinq recommandations concrètes de nature à répondre aux défis de la transplantation rénale en France, pour le bénéfice des patients.
Les malades greffés en témoignent : la transplantation est « une renaissance, une résurrection » : qualité de vie améliorée, retour à un mode de vie normal, optimisme retrouvé, ... Pour cela, il faut cependant parvenir à la transplantation, parfois après une attente de 5 à 10 ans et en surmontant bien des obstacles. Bien que la transplantation rénale soit un enjeu de santé publique, et en dépit des efforts importants des professionnels de santé, la France est loin d’atteindre les objectifs définis dans le cadre du Plan greffe 2017-2021 : 3 643 transplantations rénales au lieu des 4 950 prévues ; 510 à partir de donneur vivant quand l’objectif était fixé à 1 000 par an en 2021.
Les causes de ces écarts sont multiples, entre autres un défaut d’organisation et le manque de personnels soignants et de moyens financiers responsables de la pénurie d’organes. En outre, les disparités régionales observées sont encore trop nombreuses.
Pour répondre à ces défis, le « Livre Blanc de la Transplantation Rénale : 5 recommandations concrètes une action collective pour les patients » a été présenté en avant-première aux parties prenantes, avec le soutien et parrainage de plusieurs parlementaires investis dans la lutte en faveur de la transplantation rénale : M. le Pr Jean-Louis Touraine, Député du Rhône, Mme Agnès Firmin le Bodo, Députée de Seine-Maritime, M. Hervé Saulignac, Député de l’Ardèche, et M. Alain Milon, Sénateur du Vaucluse.
Au total, 14 propositions d’actions sont portées par les organisations signataires de ce travail collectif autour de 5 recommandations concrètes : étoffer les coordinations de prélèvement au sein des hôpitaux préleveurs afin d’augmenter le nombre de prélèvements, développer la transplantation avec donneur vivant, réduire les disparités d’accès à la liste d’attente selon les régions et le profil des patients, améliorer la qualité de vie des patients greffés et des donneurs vivants ou encore soutenir la recherche pour faire face aux grands enjeux de la transplantation rénale.
Leur mise en oeuvre ne suppose aucun investissement coûteux : les rendre opérationnelles permettrait même, au-delà des bénéfices pour les patients, de générer d’importantes économies, tant le coût associé au traitement par transplantation est inférieur à celui de l’hémodialyse. La Fondation « Greffe de Vie » a ainsi calculé que le développement de la transplantation rénale pourrait générer près de 8,5 milliards d’euros d’économies cumulées sur 14 ans.
S’appuyant sur des témoignages et des contributions de patients, de représentants d’associations de patients et de professionnels de santé, cet ouvrage collectif a pour ambition de constituer un ouvrage de référence pour toutes les organisations impliquées dans la transplantation rénale en France et qui demandent aujourd’hui l’évolution concrète de son environnement.
Synthèse des recommandations et des propositions présentés dans le Livre Blanc de la Transplantation Rénale
Recommandation 1: Etoffer les coordinations de prélèvement au sein des hôpitaux préleveurs afin d’augmenter le nombre de prélèvements
• Proposition 1 : Développer l’activité de coordination de prélèvement
• Proposition 2 : Accroître les financements dédiés aux activités de prélèvement
Recommandation 2: Développer la transplantation de donneur vivant
• Proposition 1 : Développer les dons à partir de donneurs vivants
• Proposition 2 : Développer le don croisé
Recommandation 3: Réduire les disparités d’accès à la transplantation selon les régions et le profil des patients
• Proposition 1 : Homogénéiser l’activité de prélèvement sur l’ensemble du territoire
• Proposition 2 : Lutter contre le refus de prélèvement
• Proposition 3 : Encourager la dynamique d’inscription sur la liste d’attente par les néphrologues référents et étudier en RCP régionale les refus d’inscription sur la liste de transplantation
• Proposition 4 : Mettre en place et publier des indicateurs annuels pour les centres de transplantation
Recommandation 4: Améliorer la qualité de vie des patients transplantés et des donneurs vivants
• Proposition 1 : Intégrer la qualité de vie dans l’expression des résultats de la transplantation
• Proposition 2 : Développer les partenariats avec les patients, les patients-partenaires et les associations de patients tout au long du parcours de soins
• Proposition 3 : Etablir de nouvelles recommandations pour le suivi des patients transplantés
• Proposition 4 : Lutter contre la non-observance en s’appuyant sur la complémentarité des acteurs et en développant des consultations d’observance
Recommandation 5: Soutenir la recherche pour faire face aux grands enjeux de la transplantation rénale
• Proposition 1 : Développer la recherche française en transplantation rénale
• Proposition 2 : Développer l’utilisation de l’intelligence artificielle en transplantation rénale
